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李俊：多点发力加快建设贸易强国******

　　本期光明网理论学术动态导读关注人类命运共同体、贸易强国、数字技术、农村消费、大学生创新创业教育等话题，欢迎网友踊跃参与讨论。

　　【姚琨：构建人类命运共同体，全面推进中国特色大国外交】

　　中国现代国际关系研究院世界政治研究所副所长姚琨表示，当前，世界之变、时代之变、历史之变正以前所未有的方式展开。一方面，和平、发展、合作、共赢的历史潮流不可阻挡，另一方面，恃强凌弱、巧取豪夺、零和博弈等霸权霸道霸凌行径危害深重，人类社会面临前所未有的挑战。因此，要推动构建人类命运共同体，全面推进中国特色大国外交。一是坚定奉行独立自主的和平外交政策，坚持国家不分大小、强弱、贫富一律平等，尊重各国人民自主选择的发展道路和社会制度，坚决反对一切形式的霸权主义和强权政治，始终根据事情本身的是非曲直决定自己的立场和政策。二是坚持在和平共处五项原则基础上同各国发展友好合作，坚持亲诚惠容和与邻为善、以邻为伴周边外交方针，秉持真实亲诚理念和正确义利观加强同发展中国家团结合作，推动构建新型国际关系，深化拓展平等、开放、合作的全球伙伴关系。三是坚持对外开放的基本国策，坚定奉行互利共赢的开放战略，推动贸易和投资自由化便利化，推进双边、区域和多边合作，促进国际宏观经济政策协调，不断以中国新发展为世界提供新机遇，推动建设开放型世界经济。

　　摘编自《光明日报》

　　【李俊：多点发力加快建设贸易强国】

　　商务部国际贸易经济合作研究院国际服务贸易研究所所长、研究员李俊指出，加快建设贸易强国，是推动我国经济发展质量变革、效率变革、动力变革以及提高全要素生产率的必然举措，也是建设现代化经济体系的重要内容和迫切要求。面向全面建设社会主义现代化国家的目标，加快贸易强国建设进程，需在科学研判内外部形势的基础上，按照党的二十大报告提出的要求，从三个方面加快建设贸易强国。一方面，推动货物贸易优化升级，提升货物出口的附加值，打造品牌、质量、技术、服务新优势，着力培育和提升新能源汽车、数控机床、精密仪器等高附加值产品出口竞争力。另一方面，创新服务贸易发展机制，进一步发挥服务贸易创新发展试点、服务外包示范城市和特色服务出口基地作用，提升中国服务品牌国际竞争力和影响力；加快建设国家服务贸易创新发展示范区，把发展基础好的服务贸易中心城市打造成为全球服务贸易创新发展高地。同时，发展数字贸易，研究建立我国数字贸易统计分类体系，加强与国际机构的统计口径和我国现有服务贸易统计制度的衔接；推进跨境电商业态升级，提升贸易数字化水平，形成以数据驱动为核心、以平台为支撑、以商产融合为主线的数字化、网络化、智能化发展模式。

　　摘编自《经济日报》

　　【刘沛林、李勇：数字技术助力文化与科技深度融合】

　　长沙学院教授刘沛林、李勇指出，实践证明，数字技术在增强历史文化遗产吸引力、提升文化消费品质等方面具有重要作用，要立足历史文化遗产保护、传承与利用工作的实际，深化数字技术运用，在更高程度、更大范围上推动文化与科技深度融合。一方面，发展先进数字技术，运用先进的、综合集成的三维可视化技术、图像处理技术、虚拟现实技术、增强现实技术等数字技术，对历史文化遗产进行数字化采集、三维制作、高清呈现、快速传输。另一方面，提升装备制造水平，充分发挥新型举国体制优势，选择科学合理的技术路线，努力实现我国高端数字技术装备制造更多重大突破，加快规模化和系列化发展。同时，推动景区景点应用，做好政策扶持和宣传引导，通过5G手机或电脑终端，满足人们不限时、不限地、可重复、碎片化观赏的需要，提供优质的数字化游览服务。

　　摘编自《人民日报》

　　【谢玲红：多措并举扩大农村消费】

　　中国农业科学院农业经济与发展研究所谢玲红指出，在乡村振兴战略实施背景下，有着5亿常住人口的农村市场潜力巨大，是未来扩内需、稳增长的重要抓手，应找准农村消费的阶段性特点，抓住消费扩容升级的热点领域，突破扩大消费的瓶颈，多措并举扩大农村消费。首先，促进农村中等偏下收入群体增收，提高消费能力。促进低技能农民工就业增收，增强家政、养老、托育等服务业对低技能劳动者的吸纳能力；发挥乡村产业经营增收潜力，支持农产品直播直销新业态，促进乡村旅游差异化、品质化发展。其次，壮大农村消费人口规模，扩大消费市场。增强县城集聚能力，加强县城融入区域产业链能力建设，持续提升就业岗位创造能力；优化返乡入乡就业创业生态，建设县级返乡入乡创业园和实训基地，探索农村引进、使用、留住人才的激励制度。再次，加强农村消费品供给能力建设，提升消费条件。加强消费基础设施建设，引导传统商业场所改造升级，建设镇村生活消费服务综合体，鼓励大型商业龙头企业在县乡布局连锁超市；支持农村消费大数据开发应用，补齐基站、宽带等乡村数字基础设施短板，提高农村居民数字化技能水平，培养线上消费习惯。最后，完善农村消费政策体系，优化消费生态。提高消费在地方政府绩效考核中的权重，探索设置社会消费品零售、消费基础设施投资等考核指标；促进农村消费信贷发展，推进农村社会信用体系建设，引导商业银行到乡镇布点设网，鼓励金融机构下放信贷权限。

　　摘编自《经济参考报》

　　【胡忠英：多方合力做好大学生创新创业教育】

　　渤海大学马克思主义学院副教授胡忠英表示，近年来，随着创新创业教育的深入推进，大学生创新创业作为“稳就业”“保就业”和“扩大就业”的重要途径和方式。大学生创新创业教育是一项系统工程，需要政府、企业、高校、大学生多方协作、共同努力。一方面，政府要牵动引领创新创业教育，加大力度制定、落实相关创业政策，搭建创业平台，逐步完善独具特色的大学生创新创业指导服务体系。另一方面，企业要保障支持创新创业工作，以自身需求为导向，把企业的需求融入大学的科研和教学，参与高校人才培养方案的制定，举办创业讲座，建立模拟演练基地、创业实习基地。同时，高校要着力培养创新创业人才，一方面，将创新创业教育作为培养和促进大学生综合素质全面提升的助推器，将专业教育与创新创业教育结合，将创新创业实践活动与专业实践教学有效衔接；另一方面，加强创新创业教育师资队伍建设，培养一支专业素质高、教育手段新、实践能力强的师资队伍。此外，大学生也需积极开展自我教育，充分发挥主体作用，树立创业意识，培养创业精神，同时扎实掌握业务知识和专业技能，努力提升创新创业能力。

　　摘编自《中国教育报》

　　（光明网记者 赵宇整理）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）